limfoma-vilagnapja-egyetemistak-magazinja

„…amikor újra beteg lettem, akkor éreztem csak igazán a világ igazságtalanságát” – interjú Berecz Dorinával a limfóma világnapja alkalmából

Szeptember 15. a limfóma világnapja. Fontosnak tartottam erről cikket készíteni, de sem szakember, sem közvetlenül érintett nem vagyok, az ismereteim is kissé hiányosak a témában. Van ellenben egy kedves ismerősöm, aki már két éve harcol egy betegséggel, ami tudom, soha nem fogja Őt leküzdeni. Instagram oldalt vezet, és blogot ír, ahol kegyetlen őszinteséggel beszél a tapasztalatairól, a megélt fájdalmairól, hogy segítsen a sorstársainak, és felhívja a figyelmet a megelőzésre. Berecz Dorinával a Liszt Ferenc Repülőtéren ismerkedtem meg négy évvel ezelőtt, amikor életünk egyik legnagyobb kalandjára indultunk. Egy amerikai gyerektáborban dolgoztunk együtt, az ott töltött hónapok alatt egy életerős, tisztaszívű lányt ismerhettem meg. Elképzelni sem tudtam volna, hogy két évvel később arról olvasok, Hodgkin-limfómával diagnosztizálták. Most ezzel kapcsolatban készítettem vele egy interjút.

Mit kell tudni a Hodgkin-limfómáról?

limfoma-vilagnapja-egyetemistak-magazinjaBerecz Dorina: Röviden és tömören – és hogy a hétköznapi ember nyelvén fogalmazzunk – a lymphomák a nyirokrendszer (tehát, az immunrendszer) rosszindulatú daganatos megbetegedései. A szó szoros értelmében itt nem rákról beszélünk, viszont a vérképzőszervi megbetegedések csoportjába tartozik (a bloodcancer family tagja), és kemoterápiával kezelik. Több fajtája is létezik, hozzávetőlegesen 85 százalékuk B sejtes limfocitákból alakul ki, a maradék pedig T-sejtesekből; az utóbbiak a nehezebben kezelhető kategóriát képviselik. A két legismertebb fajtája a Hodgkin és a Non-Hodgkin limfóma, nálam az előbbit diagnosztizálták, közel két évvel ezelőtt.

Magyarországon átlagosan évente ezerötszáz új esetet diagnosztizálnak. Igazából minden életkorban előfordulhat, viszont a betegek többsége az idős korosztályba tartozik, de nagyon gyakori a huszonévesek körében is, vagy tinédzsereknél és általánosságban az is elmondható, hogy a lymhomás betegek között férfi túlsúly van.

Sokaknak megfordul ilyenkor a fejében, hogy meg lehet-e előzni egy ilyen betegség kialakulását, és sajnálatos módon a tudomány jelenlegi állása szerint erre csak nemleges válasz adható. A betegség kiváltó oka ugyanis nem ismert, viszont az orvosok szerint egyértelműen egy több lépcsős folyamatról beszélünk. Igazából arról van szó, hogy az egyén genetikai fogékonysága, immunológiai eltérések és a külső tényezők, vírusok és egyéb környezeti ártalmak következménye általában kromoszómális eltérés, és lényegében ennek az eltérésnek a következtében bizonyos celluláris onkogének aktiválódnak, más tumor szupresszor gének inaktiválódnak, amely aztán a lymphoma kialakulásához vezet.

Hogyan derült ki a betegséged? Mit éreztél, amikor megtudtad a diagnózist?

Berecz Dorina: Most októberben lesz két éve. Véletlenszerűen, egy tüdőszűrő vizsgálaton vették észre a megnagyobbodott nyirokcsomókat a gátorban. Itt fontosnak tartom megjegyezni, hogy a lymphomának is vannak „tipikus” jelei. Ezek közé tartoznak a megnagyobbodott nyirokcsomók a hónaljban, nyakon vagy a lágyék tájékán. Tudni illik viszont, hogy a nyirokcsomók a szervezet immunvédekezésének alapvető elemei, tehát bizonyos helyi vagy szisztémás fertőzések esetén természetes módon megnagyobbodnak. Legjobban a másfél centinél nagyobb nyirokcsomók adnak okot aggodalomra, vagy azok, amelyek kemények és esetleg több régióban is kitapinthatók. Vannak emellett úgynevezett „B tünetek” is, amik másodlagos jellegűek, tehát nem minden beteg tapasztalja őket. Ilyenek lehetnek: a láz, kimerültség, fogyás, éjszakai izzadás és a kellemetlen, szűnni nem akaró viszketés. Én ilyen szempontból valami csodabogárnak számíthatok, mert nálam egy meghűléssel kezdődött az egész – vagy legalábbis azt hittem. A másodlagos tünetek közül ugyanis kipiálhattam a lázat és a kimerültséget, illetve erősen köhögtem is, és igazából emiatt az aggasztó köhögés (és a szüleim unszolása következtében) kötöttem ki egy tüdőszűrőn. Később aztán persze megjelentek rajtam csomók is, és előjött nálam is az éjszakai izzadás.

Arra, hogy mit éreztem, amikor kiderült ez az egész, a mai napig nem tudok megfelelő szavakat találni. Egyszerűen csak nem értettem. De valahogy mégsem ért sokként. Ez nem lehet meglepetés, hiszen mind tudunk az ilyen betegségekről. Mind hallottunk róla. A szüleink kollégái, a legjobb barátaink nagyszülei, egy ismert ember a tv képernyőről; valaki a környezetünkből biztosan átesett már ehhez hasonlón. De amikor huszonkét évesen egyik hónapban még kimerülésig úszol a tengerben és hegyi kolostorok lépcsőin menetelsz gond nélkül, pár hét múlva pedig egy roskatag műanyag széken ülve hallgatod, ahogy az orvos a legközelebbi város CT kartonozójával telefonál, hogy a lehető leghamarabbi időpontban fogadjanak, mert minden nap számít – na, akkor joggal vagy értetlen.

Hogyan reagált rá a környezeted? Mindenki kitartott melletted, vagy maradtak el barátok? 

Berecz Dorina: Természetesen egy efféle élethelyzetre mindenki másképp reagál, és ezzel nincs is semmi baj. Legnagyobb sokként a családomat, a páromat és a barátaimat érte. Hiszen, nyilván azokat az embereket rázza meg legjobban egy ilyen, akik számára a legtöbbet jelented. Ők érzik igazán az élet igazságtalanságának a keserű ízét a szájukban és válaszokat keresnek, hogy miért az ő kislányukkal/párjukkal/barátjukkal történik ez. És ők azok, akik a kezüket tördelve állnak a kórházi ágyad mellett egy-egy műtét után, meg a fürdőszoba ajtó másik oldalán toporognak, amikor kemó után hánysz. Ők a szeretnivalóan tétlenkedők, az önmarcangolók, akik bármit megadnának azért, hogy legalább egy kicsit levegyenek a válladról, mert attól félnek, hogy megszakadsz a teher alatt.

És vannak a távolról figyelő emberek, akik csendben követik minden látható lépésedet és hébe-hóba írnak neked, érdeklődnek; de csak ritkán, mert nem mernek zavarni. Nyilván előfordul az is, hogy egy ilyen élethelyzetben az ember egy-két személyt elveszít, de ez a szerencsétlen szituáció természetes hozadéka, haragot tartani emiatt nem érdemes, mert mint az előbb is mondtam, egy ilyen helyzetre mindenki másképp reagál.

Sokszor van úgy, hogy az ember nem tudja, mit tegyen, vagy mit mondjon egy szerettének, aki súlyos betegségen megy keresztül. Szerinted mi az, amivel segíthetnek ilyenkor?

Berecz Dorina: Mivel én csak az érme egyik oldalát látom, nekem sokszor úgy tűnik, néha nehezebb egészséges hozzátartozónak lenni, mint az adott betegség szenvedőalanyának. Úgy gondolom, az életben az egyik legrosszabb érzés a tehetetlenség. Ezért üzenném minden hozzátartozónak, aki segíteni szeretne, de nem tud: semmi baj, megértjük. Én végignéztem a szüleim és a párom tehetetlenségét is, nem is egyszer, és mint beteg, engem már a puszta igyekezetük is lenyűgözött, mert láttam, hogy mennyire figyelnek a legapróbb részletekre és tudtam, mennyire fáj nekik, hogy nem tudnak segíteni. A legnagyobb húzóérő egy ilyen helyzetben a szeretet, és hogy ne egy beteg embert szeressünk, hanem egy embert, aki éppen beteg.

Hogyan viszonyultál a kemoterápiához? Mi volt, ami a legjobban megviselt a kezelések alatt/után?

Berecz Dorina: Nevetségesen hangzik, de amikor két éve kiderült a betegségem és eljutottunk a hivatalos diagnózisig, már alig vártam, hogy elkezdjük végre. Számomra a kemó mindig a mumus volt, láttam, hogyan ábrázolják a filmeken és tudtam, hogy nem lesz könnyű menet 12 alkalommal, két hetente beülni egy székbe és önként vállalni, hogy mérget csorgassanak belém. De azt is tudtam, hogy ha élni szeretnék, nincs más választásom. És hát, mire oda odajutottunk, hogy elkezdjük a kezelést, számtalan helyen voltak daganataim és kész voltam rá, hogy a gyógyulás útjára lépjek, bármilyen magas árat is kellett fizetnem érte.

Összességében a kemó alatt és után a lelki sebek nagyobb hegeket hagytak bennem, mint a fizikális fájdalmak. Az utóbbit mindig könnyebben tűrtem, mert tudtam, bármi és bármennyire is fáj, egyszer úgyis elmúlik. A mentális része sokkal hepehupásabb ennek labirintusnak tűnő ösvénynek, ezért azt tanácsolom mindenkinek, ha úgy érzi, segítségre van szüksége, keressen fel egy pszichológust vagy egy támogató csoportot, de semmiképp ne zárkózzon el a segítségtől, mert azzal csak rosszat tesz az egészségének.

Miért döntöttél úgy, hogy elkezdesz vezetni egy blogot, illetve egy instagram oldalt? Mit jelentenek ezek a számodra?

Berecz Dorina: A blog legfőbb célja az volt, hogy a saját tapasztalataim megosztásával segítsek másoknak, mert kevés magyar nyelvű, személyes forrást találni a neten ezzel a betegséggel kapcsolatban. Hamar kiderült, hogy sikerült elérnem, amit szerettem volna. Nagyon sokan kerestek meg azóta és rengeteg pozitív visszajelzést kaptam, ami különösen jólesett, elvégre nem a legkönnyebb olvasmány, mégis sokan veszik az időt és a fáradtságot, hogy végig görgessenek egy-egy új posztomon. Az instagram oldal személyesebb céllal indult, nagyon sok – ebben a betegségben, vagy épp más rákban szenvedő – emberkét követtem be a világ szinte minden pontjáról, létrejöttek online ismeretségek és komoly barátságok is. Rengeteg emberrel beszéltem és érdeklődtem a kezelések mellékhatásairól vagy olyan praktikákról, amik egy kicsit könnyebbé tették a betegeskedő időszakomat. Lenyűgözőnek tartom az idegenek kedvességét és hálás vagyok azokért a barátokért, akiket így ismerhettem meg.

limfoma-vilagnapja1-egyetemistak-magazinjaNagyon őszintén írsz a blogodon a betegséggel, és a kezeléssel kapcsolatos tapasztalataidról. Nehéz ennyire megnyílni minden ismerős és ismeretlen előtt? Volt olyan, amiről szerettél volna írni, végül mégsem tetted?

Berecz Dorina: Számomra nagyon fontos az őszinteség, az élet minden területén. A blogban pedig kifejezetten olyan témák kerülnek terítékre, amelyeket nem érdemes és nem is szabad a valóságnál szebb színben feltüntetni. Talán egyszerűnek és tényszerűnek tűnhetnek az ott leközölt információk, mégis nagyot kell lépni az embernek ahhoz, hogy ilyenekről meséljen. Olyan még nem volt, hogy elkészült volna anyag és végül nem került ki. Viszont már rég készülök egy nagyobb anyag megírására, amire még egyszerűen nem tudtam rávenni magam, mert a hozzá kötődő emlékek olyan frissek és fájdalmasak, hogy várnom kell, míg egy kicsit csillapodnak.

Mi volt az első gondolatod, amikor 10 hónap remisszió után ismét rákot diagnosztizáltak nálad? Mennyiben mások a kezeléseid, mint korábban?

Berecz Dorina: Valahol mélyen számítottam a relapszusra – vagy inkább próbáltam felkészíteni magam erre az eshetőségre is –, hiszen tudtam, hogy a lehetősége fennáll, főleg az első két évben. Egyedül voltam otthon és egy késő esti tusolás közben a saját kis rutin ellenőrzésem (nyak, hónalj, lágyék) közben a hónaljamban kitapintottam egy csomót. És bár akkor még nem lehettem benne 100 százalékig biztos, hogy a betegségem jött vissza; egyszerűen mégis tudtam. Azelőtt soha nem tettem fel magamnak a kérdés, hogy „vajon miért én?” – mert hát, miért éppen akárki más? Viszont, amikor újra beteg lettem, akkor éreztem csak igazán a világ igazságtalanságát.

Első és második alkalommal is klasszikus Hodgkin-lymphomám volt. A kiújulást követő kezelések merőben mások voltak, mint amit az első alkalommal (fél évig) kaptam, hiszen akkor „lábon járós” kemóra jártam. Tehát reggelre mentem a kórházba, megkaptam a koktélomat és hazajöttem.

Amikor újra beteg lettem, már tudtam, mi vár rám: erősebb kemoterápia és őssejt transzplantáció. Ezalkalommal már napokat, később heteket töltöttem a kórházban, mindezt a koronavírus járvány legerősebb hullámai alatt, amely tényező – mondanom sem kell – még ijesztőbbé tette az egyébként is sokszor rémisztő szituációmat. A kezelések megkezdése előtt kiműtötték a bölcsesség fogaimat. Azután három alkalommal kaptam több napig tartó kemoterápiás kezeléseket (a leghosszabb 6 napos volt), május végén pedig autológ (saját donoros) őssejttranszplantáción estem ár a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Belgyógyászati Klinika Hematológiai Osztályán. Ez nem jelent mást, minthogy az erős kemoterápiás kezelések után levették a rákos sejtektől mentes őssejtjeimet, majd további erős kemók után, amikor az immunrendszerem nullára redukálódott, visszakaptam a sejteket. A steril boxban, ahol az átültetésem zajlott, három hetet töltöttem. Ez idő alatt csontvelőműködés újra elindult és elkezdtek termelődni a fehérvérsejtek, ezzel létrehozva a teljesen új immunrendszeremet. Ez persze kellemetlen procedúra, álmatlan éjszakákkal és sokszor elképzelhetetlen fájdalmakkal jár, viszont cserébe 50 százalékos hosszútávú túlélési arányról beszélhetünk.

Márciusban elérte Magyarországot is a koronavírus-járvány, Te hogyan éled ezt meg?

Berecz Dorina: Számomra különösen ijesztő volt. A „karanténos” életmódhoz már hozzá voltam szokva, hiszen az előző évben a kemó miatt, a fertőzések elkerülése érdekében nem mehettem tömegbe és otthonról is ritkán jártam el. Amikor tavasszal felütötte a fejét a pandémia, egy helyre kellett járnom rendszeresen: a kórházba. Szóval, rárakott egy jó nagy lapáttal az egyébként is rizikós és emocionálisan ingatag élethelyzetemre, de szerencsére a debreceni klinikákon megfelelő intézkedések zajlottak ezzel kapcsolatban, – én is többször estem át covid teszten – így ez valamennyire megnyugtatott.

Tudom, buta kérdés, de volt/van bármilyen pozitív hozadéka a betegségednek?

Berecz Dorina: Természetesen volt, mert hát, ahogy mondani szokás: minden rosszban van valami jó. Rengeteg csodálatos embert ismertem meg az elmúlt két év alatt a betegségem miatt, jóllehet, különböző kontextusban, de mégis ez a szerencsétlen élethelyzet sodort össze minket. Szereztem barátokat itt Debrecenben és az ország más pontjáról is, de a kórházi látogatásaim sem lennének ugyanazok a kemoterápiás kezelőben dolgozó tündér nővér nélkül, vagy az onkológusom nélkül, akire mindig a legnagyobb hálával és a legmélyebb tisztelettel gondolok.

A legpozitívabb faktor talán mégis a szüleim együttműködése. Tizennyolc éve elváltak, mégis olyan összefogásra voltak képesek értem, ami több, mint példaértékű.

Milyen tanácsot tudnál adni annak, akinél most diagnosztizáltak rákot?

Berecz Dorina: Úgy gondolom, nagyon fontos észben tartani, hogy nem a betegség határozza meg az embert, hanem fordítva. Kevés ennél keserűbb és nehezebb élethelyzet van, de mint minden más is, ez a szituáció is nézőpont kérdése. Néha annyira a saját árnyékunk rabjai vagyunk, hogy nem vesszük észre magunk mögött a fényt, és hogy nem kellene mást tennünk, csak a Nap felé fordítanunk az arcunkat. Természetesen, vannak benne mélységesen pokoli napok is, de ha a legapróbb dolgokban is képesek vagyunk meglátni a szépet, és szerető emberek vesznek körül bennünket, akkor már félig nyert ügyünk van.

Te miből merítesz erőt egy nehéz pillanatban?

Berecz Dorina: Van, hogy az erő, amivel azelőtt nap-napután küzdünk, egyre csak fogy, viszont annál nagyobb szükség van rá. Olyankor óráról-órára és ha kell, percről-percre daráljuk magunk előtt az időt. Ilyen helyzetekben feléled bennünk az élni akarás, az ösztön, és ilyenkor mindig az hajtja előre az embert, amitől igazán boldog. Én olyankor mindig arra gondoltam, milyen jó lesz majd a kórházból kikerülve megölelni a szüleimet, a páromat.

Lehet ebből a betegségből teljes gyógyultságot elérni?

Berecz Dorina: A szó legszorosabb értelmében teljes gyógyulásról igazából nem beszélhetünk. Valójában itt inkább – bár én nem vagyok szakember, nem értek annyira hozzá – tünetmentes időszakról van szó. Sokszor mondják a Hodgkin-limfómára, hogy a leghatékonyabban gyógyítható betegség, és ez természetesen nem alaptalan. A kemoterápiás kezelések valóban nagy százalékban mutatnak hatékonyságot, és a hematológia rohamos fejlődésének köszönhetően elérhetőek olyan kezelések is, mint a nálam is alkalmazott autológ őssejt transzplantáció. Ráadásul, ezekhez társulhat immunterápia is, ezzel is növelve a kezelések hatékonyságát. Az is egészen elképesztő, milyen sok támogató kezelési forma (például antibiotikumok, hányáscsillapítók) létezik.

Viszont azt hozzá kell tenni, hogy a tünetmentes/gyógyult állapot elérése érdekében alkalmazott kemoterápia és/vagy sugárterápia hajlamosíthatja például egyes fajta szekunder leukémiák kialakulását. De összességében elmondható, hogy a korszerű kezelésekkel jobb életminőség, kevesebb mellékhatás és szövődmény, ezáltal pedig hosszabb túlélés érhető el.

Mi a legnagyobb vágyad az életben? Hogyan képzeled el a jövődet?

Berecz Dorina: Valahogy a képesség, hogy előre tervezzek, kihalt belőlem az elmúlt két év során, így kőbe vésett terveim nincsenek a jövőre nézve. Újságíró vagyok. Szeretnék egy íves karriert, vagy a média többi területébe is belekóstolni picit. A munkám mellett pedig mindenképp szeretném folytatni a lymphomákkal kapcsolatos figyelemfelhívó tevékenységeimet is. De ha valaha voltak is, már nincsenek fényűző álmaim. Nem vágyom semmi másra, csak hogy még sokáig lehessek azokkal, akiket szeretek, és hogy a párommal legyen egy szép kis otthonunk, konyhakerttel, kutyával, macskával. A nagymamám mindig azt mondta nekem, ha egészség van, minden van. És igaza volt.

Nagyon köszönöm Dorinának az interjút, szívből kívánok Neki minden jót a jövőben!

likeheartlaughterwowsadangry
0
EnglishGermanHungarian